调研现场 汤舒月摄影

【本站讯】7月22日，中国石油大学瓷爱志愿服务队在青岛市开展的“与瓷同行，温暖人间”暑期调研活动暂告一个段落。通过6天的调研，初步形成了青岛地区无障碍设施分布规模图，同时也大致了解到社会对于“瓷娃娃病”的认识。为了解青岛地区人们对于“瓷娃娃病”的认识以及残障设施普及程度，瓷爱志愿队展开调研。

为了调查社会群体对于“瓷娃娃病”（成骨不全症）的了解程度，同时为了增加人们对这一群体的关注，志愿者们在马濠公园、吾悦广场向群众分发有关“瓷娃娃病”的调研问卷。了解致病原因、理解患者的痛苦、感受患者与病魔作斗争的坚毅精神，这是志愿者们像大家传达的“瓷娃娃病”的具体情况。许多人在接到问卷时并不理解此种病情，在做完问卷并阅读简短的介绍后，不少人表示对于“瓷娃娃病”有了基本的认识。“以前没有听过这种病，在初步了解后，非常同情出生就患病的孩子。希望社会对患者多一些关注，多一份关心。”

先天性成骨不全是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，患者常被成为“瓷娃娃”。其特征为骨质脆弱、耳聋、关节松弛。瓷娃娃，不能站立，不能奔跑，甚至一次大笑一个喷嚏，都有可能骨折。通过调研，瓷爱暑期调研队结束了项目初步的目标。希望通过此次活动，能使更多的人了解“瓷娃娃”这个群体。此次调研不仅使志愿者们对“瓷娃娃病”有了一定了解，并且有利于社会各界增加对这一团体的关注。