中国青年网:青岛大学生关注成年自闭症患者:期待完善社会救助链条

 患者家长接受实践队员采访。中国青年网通讯员 李嘉诚 提供

实践队员采访徐女士。中国青年网通讯员 李嘉诚 提供

 实践队员同三江学校老师合影。中国青年网通讯员 李嘉诚 提供

    中国青年网青岛8月28日电(通讯员 黄睿)我国的自闭症诊疗始于 20 世纪 70 年代,自闭症患者被诗意地冠名“来自星星的孩子”,但真正面临的却是残酷的现实。目前对自闭症患者的康复治疗机制明显“断代”,针对成年自闭症患者群体的保障措施严重匮乏。随着越来越多的自闭症患者步入青年、中年并必将进入老年,成年自闭症患者的保障问题日益凸显。

    为加强人们对自闭症的了解,呼吁社会关注成年自闭症患者,8月24日,中国石油大学(华东)有光有未来前往青岛市市南区针对成年自闭症患者的社会融入度展开调研。

    家长抱团取暖,整合社会资源

    在青岛自闭症患者家长交流群中,如何才能让孩子最大程度上自食其力,解决基本的温饱问题一直是家长们所关心的焦点问题。一位不愿透露姓名的家长提到“孩子在家也有几年了,这么下去也不是个办法,也没有好的地方可以让孩子做些工作,将来有个万一……”

    实践队队员首先到成年自闭症患者家中进行调研,在与家长的交谈中,队员们了解到,患者家长们致力于整合各种社会资源,从而形成完整的自闭症关爱体系。体系中包括专家、家长、志愿者、福利机构等几个维度,希望通过大家的共同努力,最大程度地提高自闭症患者融入社会的能力,并在此基础上达到自助助他的良好效果。

    对于这个体系,一位家长表示到:“如果这个平台能够搭建起来,照顾孩子和自己工作难以兼顾的问题可能就解决了,孩子以后的一些生活技能、劳动技能方面的问题也会有更专业权威的指导。”

    希望渺茫,却仍坚持在路上

    队员们在调研中了解到,成年自闭症患者目前主要依靠父母和国家的补贴来生活,能够从事正常工作的患者仍占小部分,缺乏必要的劳动技能和娴熟的生活技能成为主要问题。

    在走访三江学校的过程中,负责人徐女士带领实践队员先后参观了学校的活动室、康复室等。活动室当中色彩缤纷的图片、各种富有童趣的器材引起了队员们的注意。

    徐女士介绍道:“在三江学校就读的孩子可以一直上到高二才离开,在学校接受为他们量身定做的课程,包括书法、陶艺、缝纫等。我们希望通过这些课程能够最大程度上提高他们与人交往等方面的能力。”

    提到患者成年后工作能力的大小时,徐女士又说道:“成年自闭症患者经济上大部分靠国家对残疾人的补贴以及父母的供给,真正做到能够自食其力的少之又少。不过也不乏一些轻度患者经过相关治疗后能够从事一些流水线或缝纫等方面的工作。”

    最后徐女士也发出倡议,希望能够有一些有能力、有爱心的企业承担更多的社会责任,吸纳有能力去工作的自闭症患者,实现企业社会效益、经济效益双丰收的同时为更多的患者家庭缓解生活压力。

    纵向延伸,完善救助链条是出路

    在对晓艺康复中心的走访过程中,康复中心主任王女士也提到康复中心的成员大部分都是12岁以下的青少年,而对于年纪稍大的自闭症患者,大部分都离开了康复中心。

    通过对晓艺自闭症康复中心和三江学校两家康复中心的数据分析,队员们发现大部分康复中心只接受15岁以下的孩子,而从康复中心离开的孩子缺少对接的学校或者福利机构,大部分只能由社区建立的残疾人看护中心接收或者直接待在家里。

    实践队员们通过总结分析,认为完善救助链条,为自闭症患者提供就业培训,继而建立适合自闭症患者工作的工厂或者联系能够为自闭症患者提供工作岗位的企业公司是解决当前成年自闭症患者问题的有效措施。

    在当天调研任务结束时,队长李嘉诚表示:“自闭症患者的现状远比我们想象的要残酷很多,许多问题的解决也确实迫在眉睫,我们任重道远。”接下来实践队会有更深入的调研,呼吁更多人关注这个群体,并寻找良好的能够解决患者成年后问题的方案。

    中国青年网(2017年8月28日)

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【作者:黄睿    来自:中国青年网    责任编辑:张明坤     审核:刘积舜】
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